Історія Аліни – учасниці проєкту «Розвиток слуху і мовлення у людей з інвалідністю — користувачів кохлеарних імплантів»

Учасницею проекту «Розвиток слуху і мовлення у людей з інвалідністю — користувачів кохлеарних імплантів», який реалізується за фінансової підтримки Європейського Союзу в межах субгранту EU4CSOs EmpowerUA є 15 -річна Аліна, яка імплантована в 2012 році і користується кохлеарним імплантом вже 13 років. Ми поспілкувались з її татом про труднощі та успіхи такого тривалого періоду.

– Поділіться будь ласка, коли почалась Ваша історія, коли з’явились перші думки, що з дитиною може бути щось не так?

тато Аліни: Початок наша історія має в 2011р. Приблизно в 9,10-ти місячному віці з’явилась перша підозра на зміну у Алінки реакцій на звуки. З народження доньки підозр не було, як, загалом, і сучасного обстеження тоді не проводили, але поведінка дитинки була цілком звичайна, при випадкових звуках в кімнаті – прокидалась, та інше… Почались всі можливі обстеження, збір інформації і довгі місяці поїздок в область і столицю, біля півтора десятка раз до операції. Найтяжчий період, важко згадується (як і у більшості батьків). Ситуацію ускладнювало те, що на той час в інформаційному полі в нашій локації (на районному рівні) був повний вакуум. Інтернет тільки входив в побут, не було соц. мереж, не кажучи про багато тематичних вайбер-груп, каналів, які, слава Богу, є в сьогоденному користуванні у батьків КІ-діток.

– Коли Аліні було проведено імплантацію, як Ви дізнались, що є можливість зробити таку операцію?

тато Аліни: це був 2012 рік, після довгих місяців і безлічі поїздок, довгоочікувана кохлеарна імплантація!

Знову ж таки, зупинюсь, поясню. На той час, КІ за бюджетний кошт – це була надзвичайна, вкрай значуща подія. Постійне недофінансування тільки входившого в потокову практику КІ-напрямку в країні, робило півтисячну чергу на кохлеарну імплантацію (наскільки нас тоді інформували). Не можу знову не подякувати і не згадати таких великих Людей, як Максим Терьошин, Ірину Лисенко, та інших поважних діячів спілок, завдяки котрим ситуація з КІ в країні в корені змінилась! Слава Богу тепер є змога імплантуватись діткам практично без черг і навіть бінаурально, і вже декілька років і дорослим пацієнтам.

– Як пройшла операція та перші підключення?

тато Аліни: Операція! Слава Богу все успішно! Подяка Миронюку Борису Миколайовичу. Перше підключення, перші реакції на звук, шквал щасливих батьківських емоцій!

Не обійшлось без «палиці в колесо». Наш тодішній ведучій спеціаліст (ім’я, з морально-ет. вирішили не афішувати) настійливо рекомендувала відправити дитину в спец. заклад, де є штатні сурдопедагоги, дифектологи, та суміжні спеціалісти, т.як, за її словами, своїми силами ми б не досягли потрібного результату, на рівні райцентру, де такі специ банально відсутні. Нажаль, пораду прийняли до уваги і реалізували, хоч складнощів з цим було вдосталь. Найгірше, що це було в період приблизно до року від підключення МП, як раз в той період, коли дитина саме мала б бути в родині, сім’ї і реабілітуватись, нормами саме такої моделі взаємодій і оточення (социуму). Цінні місяці було втрачено, наслідки були відповідні, тоді наздоганяли розвиток, в т.ч. слуху і мовлення, як могли.

– Що було далі? садочок, школа, як Аліна почувала себе в іншому середовищі?

тато Аліни: Садочок. Алінка відвідувала звичайний дит. садочок. Гарний, щасливий період дитинства, розвиток особистості був на рівні з іншими дітками.

В З.О. школу Алінка пішла в 6 рочків.Тут і почалася наша «епоха самовідданої праці і розвитку».

Шкільне навчання відбувалось(ється) на інклюзивній формі, яке було насправді тільки на паперах, де факто – це було звичайне навчання, нічим не відмінне від навчальних процесів інших дітей. Асистенти були теж «паперові», неіснуючі, т.як не фінансувались закладами. Оббиті пороги адміністрацій і відділу освіти стан речей не змінили. Рішенням ситуації стала своя «школа вдома після школи в школі», як ми її назвали. Таким чином вдавалось виходити з положення з позитивними результатами, десь до 7 го класу. Далі, в силу власних робочих моментів, часу виділяти вдосталь на таку навчальну діяльність, в мене не вистачало і деякі загальноосвітні дисципліни, переважно фіз-мат. напрямку стали на посередньому рівні, матеріал по іншим предметам Алінка самостійно освоює без проблем.

Сомо-собою, паралельно до шкільного навчання, як і завжди двічі на тиждень були заняття з сурдопедагогом (приватним дитячим психологом з Харькова, яка займалась з Алінкою в якості сурдопедагога) і щотижнево логопед-дефектолог.

– Ми бачили фотографії малюнків Аліни, вона так гарно малює, талант тяжко не помітити. Чи продовжує вона розвиватись далі в цьому напрямку?

Тато Аліни: Алінка займалась і займається малюванням потягом 6-7 років (двічі на тиждень індивідуально з репетитором і раз на тиждень групове заняття), і наразі ця перспектива і являється нашим основним напрямком розвитку надалі.

Алінка працьовита дівчинка і мала досить велике навантаження, яке мали далеко не всі дітки (без особливостей). Крім навчання в ЗОШ і занять з реабілітації, Алінка навчалась в музичні школі і закінчила її по класу фортепіано в минулому році, багаторазово виступала на місцевих концертах і святкових заходах, на зібранні нашої місцевої церкви. Навчалась наша дипломована випускниця 7 років (двічі на тиждень), також паралельно 3 роки навчалась по класу гітари, в такі ж формі (виступала навіть дуетом з татом(happy)). Тут не можна не згадати нашу любу Бабусю Ріту Анатолієвну, яка є викладачем в муз. школі по класу акордеон. Саме вона зробила великий вклад в розвиток улюбленої онучки в музичному напрямку і не тільки.

– Талановита людина – талановита у всьому. Аліна просто неймовірна дівчинка, а Ви – неймовірні батьки, які підтримують потенціал та прагнення доньки.

Тато Аліни: Алінка, її роботи приймали участь у багатьох місцевих виставках, регіональних і всеукраїнських конкурсах, має багато нагород за перші місця! Помічаємо, що малювання, як вид творчості, розкриває її внутрішній світ, т. як по характеру донька дуже добра, відкрита і чуйна дівчинка.

І в завершення спискусвоєї дитячої діяльності, Алінка відвідує і репетитора з англійської мови, минулі роки щотижня, а зараз, коли музична школа звільнила час, ходимо двічі на тиждень.

Такий фактичний перелік нашої праці і досягнень за 9 років навчання.

– Направду, досягнення вражають! Зі свого боку, дякуємо Вам за такий вклад у доньку. В усіх сенсах. Впевнені, історія Аліни стане прикладом, що невелике містечко – не вирок, як і втрата слуху. Як Аліна навчається зараз?

тато Аліни: Зараз Алінка закінчує 9 – й клас в Гайворонські гімназії-ЗОШ№5.

Донькою, звісно, безмежно пишаємось, а з іншої сторони бачивши скільки і як вона працювала і працює, щоб в чомусь реалізуватись, здобувати нові знання, створювати свою особистість, розумієш наскільки БАГАТО зусиль для цього потрібно КІ-діткам. Безперечно – це знають всі батьки, дотичні до теми.

В 2022р нам вдалось прооперуватись на друге вушко, запрошенню на операцію були дуже раді, біля 5-ти років шукав цю можливість, чути доньці більш природньо, бінаурально. Це було певний час моєю мрією!

– Що на Вашу думку є фундаментальним , коли дитина має такий діагноз?

тато Аліни: Все вище описане: навчання, зусилля, досягнення, стали можливі завдяки кохлеарній імплантації! Хоч наші успіхи в мовленнєвому розвитку не можу вважати зразковими, але ж все, чому навчилась і далі вчиться наша донечка стало можливо завдяки подаровані можливості чути світ!

– Висловлює подяку:

Тато Аліни: Безмежно завдячую Борису Миколайовичу, Людмилі Костянтинівні, Максиму Олександровичу, Ірині Федорівні, Олені Олександрівні, багатьом іншим працівникам нашого, ставшого рідним, Інституту отоларингології і Кінд Інтерслух, які кожен в свій час зробили неоціненний вклад в нашу можливість чути, розвиватись і жити повноцінно!

Всім діткам і батькам бажаю вдало пройти цей шлях! Успішної реабілітації!

Радіємо можливості бути учасниками проекту, пройти налаштування та підтягнути мовлення. Сподіваємось, що таких проектів буде більшати.

Ця публікація створена в межах субгранту EU4CSOs EmpowerUA, який реалізується благодійною організацією «Мережа 100 відсотків життя Рівне» за фінансової підтримки Європейського Союзу. Відповідальність за зміст матеріалу несе виключно ГС «Українська асоціація носіїв кохлеарних імплантів». Зміст публікації не обов’язково відображає офіційну позицію Європейського Союзу.